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ニュージーランドのSavingDown's による活動にも表されているように、
ダウン症をめぐる状況は、切迫していると言っていい。

この状況を2009年にアメリカの医師Brian Skotko氏がまとめている。
彼は、1996年から2009年までに発表された14報の論文をレビューし、出生前スクリーニング検査及び診断の普及により、ダウン症の出生は確実に抑制されていると結論した。(図参照)

この傾向は2011年に発表された、ダウン症を対象とした無侵襲的検査技術の登場によって、
さらに高まると考えられる。

その上で彼は、多くの国で性別を理由とする中絶が「性別差別的sexism」として禁止されているのに対し、同じく染色体の「違い」であるダウン症を理由とする中絶は許されていることを、矛盾として指摘している。

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ダウン症の原因は染色体21番が3本あることだ。
21番染色体を3本持つ人は、2本持つ人に比べると少数である。
約1000人に1人の割合で存在すると言われる。

さてしかし「少数」であることはイコール「異常」なのだろうか?
そして「異常」のある生命は、生まれるに値しないと考えられても「当然」なのだろうか?
もしそうだとすれば、社会において遺伝学的に少数者となる可能性のある生命はどれも、生まれるに値しないのは「当然」と考えられることになる。

このような考え方を、私たちは許容できるだろうか?
許容することにはどのような問題があるのだろうか?
許容しないためにはどのような道があり得るだろうか?

やはりもう一度、しかし早急に、私たちは、こうしたことを考えていかなくてはいけない。

図出典:Skotko, B. "With New Prenatal Testing, Will Babies with Down syndrome Slowly Disappear? Arch Dis Child 94(11) 2009.
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by m_mw | 2012-07-04 14:58 | 考えていること・thoughts
2012:国際刑事裁判所での審査が開始されたとの発表
         
2010:SavingDownsによる活動開始

2010: 60 MINUTESの番組『Down but not Out

  レポーター:"Don't you see the right of women?"
   Savingdonws代表 :"I see the responsibility."
        
レポーター :"What do you want to say to parents who learned that their fetus has Down's syndrome"
ダウン症の青年: "........... Uhm, Do not afraid, yes."

2007: National Prenatal Screening Programme for Down's syndrom and other conditions 開始。
イギリスのプログラムを踏襲。

2005: NZ 産科医による提言
 「出生前検査が自費診療となっているために妊婦の受検数が少ない。」
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by m_mw | 2012-07-04 14:12 | 考えていること・thoughts
ニュージーランド。
国土面積268680㎡、人口427万人。
南太平洋に浮かぶ自然豊かな小さな島国で、今、ある戦いが進行中だ。

Saving Down’s syndrome

そう名付けられたこの戦いは、この国で年間50人生まれるダウン症児の親の一人、Mike Sullivanによってはじめられた。
彼らは、国が2007年に設置した『ダウン症とその他の障害のためのスクリーニングプログラム』が、国際法で禁止されている特定の集団を対象とした抹殺にあたるとして、ニュージーランド政府を国際刑事裁判所に訴えたのだ。(Reference number OTP-CR-178/11)

彼らの訴えはこうだ。

「国は明らかに、ダウン症児の出生数を減らすことを目的としてスクリーニングプログラムを計画し、このプログラムは現状において実際にダウン症児の数を減らしつつある。これは集団の抹殺に他ならない。」

その証拠は国の計画文書の中にある。
非公開の文書の中で、国は、このプログラムを提供する方がダウン症の胎児を中絶するよりも安いと明言している。

ニュージーランドでは、昨年からこの問題がテレビや新聞を通じて報道されてきた。

・July 3 2012 Morning
・June 30 2012 3news
・June 12 2012 "Down but not out"

ただし彼等は「出生前診断」そのものに反対しているのではない。
彼等は出生前診断が、ダウン症の胎児の出生を助けるためにではなく、予防するために使われることが、当然視されることに疑問を提起している。

彼等は、出生前診断は、生命を保護するために使われるべきだと主張する。

「なぜダウン症が中絶の理由となるのか?」

ダウン症の子を持つ親自身がこうした疑問を提起する中で、
同様のプログラムは、ダウン症の数を減らすという予測の中、欧米、アジアの各国で行なわれている。
もとをたどれば、明らかにダウン症の出生を予防することが目的とされている場合も少なくない。

そして今、母体血を用いたより簡便でより「安全」な出生前診断技術の臨床応用が世界各地ではじまっている。

小さな国の小さなグループによるこの戦いが、世界に投げかける問いは大きい。

日本も含めた国際社会は、彼らの訴えに真摯に耳を傾けるべきだ。
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by m_mw | 2012-07-03 17:43 | 考えていること・thoughts