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病院の外の「ダウン症」

2003年、オーストラリアの新聞に、"Tuesday's Child"と題した手記が掲載された。

ダウン症の子を生んだ直後の病院でのできごとを母親の視点で記した、心に残る文章だった。

そこにはこんな情景が綴られていた。

「私と彼女だけならば、彼女とふたりきりならば、私たちは、生命のはじまりから続くリズムの中に閉じ込められた共生生物のような、母と子でいられた。そこへ白いコートと聴診器の医師たちがやってきて、彼女をつっつき、顕微鏡で彼女の余分な染色体を見るために、カミソリでかかとを削って血を採るのだ。」(Evans, 2003)

ここには、母が「見るもの」と医師の「見るもの」とには違いがあるということが、詩的に表現されている。

けれども、医師の「見るもの」と私たちの「見るもの」は、往々にして混ざり合う。
著者のEvansは、母親の「生」の視点が、医学の視点との間で常にゆらぎ、見えたと思ったものが見えなくなり、見えなかったものが見えてしまう、視点の不確かさも、書き記している。

それはまるで、老婆の中に少女が見えるというあの有名な錯視の絵を見ているかのようだ。

Evansは、手記に記すことで、ゆらぐ視点の中で母の目に確かに見えたものを留めようとしたのかもしれない。
そして、そうだとすれば、ダウン症に限らず障害を持つ子の親が子について表現する行為には、同様の意味があるように思う。

多くの場合は生きるための必要として、医学の中で常に測られ、切り取られ、分類される子ども達に対して、
医学に浸食されない視点が、たしかに自分の中にあるのだという事の確認。

こうした確認は、しかし、障害を持つ親だけに求められるものだろうか。
医学の視点との間で、私たちの社会の「人を見る目」も常に、ゆらいでいるのはないだろうか。
あらゆる生き辛さに「病名」が付く現代において、医学に浸食されない視点を、私たちの社会は失わないでいるだろうか。

障害を持つ子の親の表現する「視点」は、私たちの「視点」への問いかけとなる。
その視点は、生まれてくる人を選ぼうとする視点でもある。

イギリスの親達が主導したShifting Perspectiveには、そんな問いかけがシンプルに表現されている。
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by m_mw | 2012-07-12 17:47 | 考えていること・thoughts
出生前診断を受けることは、個人の自由であり、
その結果を受けて、どんな選択をするかも、個人の自由である。

このことを否定することはできない。

しかし、出生前診断の結果も含めて、選択の基盤となる情報は妥当なのか?
という疑問が、特にダウン症親達の間にはある。

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この根底には、子ども達に関する医療現場での評価と、
実際の子ども達の成長との間に感じる差異があると思われる。

かつて医療現場は、ダウン症の子ども達を社会的に差別する現場でもあった。
そのことを、英国ダウン症協会が"He'll never join the army"(1999) というレポートにまとめている。

(He'll never join the army = 「彼は兵役にはつかないね。」これは実際に親の経験した医師のことばからとっている。その他にも「めがねは必要ないよね」など、親が傷付いた言葉の数々がまとめられている。)

そして時に今でも、医療現場は、そうした場となっている。
こうした状況の中で、新しい出生前診断は、医療現場で提供されようとしている。

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このことについて、米国ダウン症協会は、

・出生前診断の現場で、25%の医師が、妊婦に対するダウン症について説明する際に、ネガティブな情報を強調したり、妊娠を中断することを求めたりしていること、
・出生前にダウン症という診断を受けた妊婦が、医師から、ダウン症に関して不正確、不十分、時に悪意ある説明を受けていること、
・さらに81%の医学生が、教育課程で知的障害を持つ人々についての医学的トレーニングを受けておらず、
・45%の産科医が、出生前診断をどのように提供すべきかに関する適切なトレーニングをほとんど、または全く受けていないと答えていること

という調査結果に基づき、
「安全」「正確」「迅速」とされる、新しい母体血診断法が世に出る前に、医学教育の課程において、ダウン症の出生前診断を家族にどのように伝えるのかについて教育することを求めている。
そのために、協力もしますとも、伝えている。

NDSS Position Paper

英国ダウン症協会も、産科医療の専門家等に向けた教育プログラムを開発している。

Tell It Right, Start It Right.

これは、協会が受けた出生前診断を受けた妊婦や家族からの相談の相談を通して、
医療従事者から適切な情報を得られていないということが明らかになったことではじまったプログラムである。

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出生前診断における「自由な」選択を可能にする、「十分な」情報とは、必ずしも医療者からの情報とは限らない。

むしろ医療者からの情報だけでは、少なくとも今のところ、不十分な場合も多い。

このことは、医療現場において「選択」を行なう妊婦とその家族に、まず必要な情報なのではないだろうか。
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by m_mw | 2012-07-06 15:59 | 考えていること・thoughts
出生前診断の登場以降、その対象としては最も発生頻度の高い「ダウン症」の出生数の推移が、世界で調査されてきました。

昨日お伝えしたSkotko氏の論文は、それらをまとめたものです。
Skotko氏は、世界各地で出生前診断の登場によって、ダウン症の出生数は「抑制」されてきていると指摘しています。

この指摘について、各地の調査を確認してみました。

【イギリス】
Morris, J. and Alberman E. "Trends in Down’s syndrome live births and antenatal diagnoses in England and Wales from 1989 to 2008: analysis of data from the National Down Syndrome Cytogenetic Register."BMJ.339(2009)

データソース:National Down's syndrome Cytogenetic Register

結果:出生前と出生後を合わせたダウン症児の診断数は、1989年から2008年までで71%上昇している。しかし出生数の上昇は1%にとどまっている。診断数が増加している背景には高齢妊娠が増加していることが考えられる。診断数と出生数の差は、出生前診断の普及によるものと考えられる。

【オランダ】
de Graaf, G. et al. "Changes in yearly birth prevalence rates of children with Down syndrome in the period 1986–2007 in the Netherlands." J. Intellect Disabil. Res. 55(5): 462-73 (2011)

データソース:National Cytogenetic Network.

結果:出生数は、1990年代初頭には10000に11だったが、現在では10000に14に上昇している。出生前診断が普及しているにもかかわらず出生数が上がっていることの背景としては、高齢妊娠の増加が考えられる。

【デンマーク】
(1)Laresen, SO. Hansen, J. and Pedersen, BN. "Expected, prenatally discovered, and born cases of Down syndrome in Denmark during the period 1980-1998."Prenatal Diagnosis. 21(8): 630-3. (2001)

データソース:未確認
結果:全妊婦の11.8%が羊水検査を受けているにも関わらず、ダウン症出生の38%しか予防できていない。スクリーニング検査を受けないことが、年間300件のダウン症出生数に影響している。

(2)Ekelund, CK. et al. "Impact of a new national screening policy for Down’s syndrome in Denmark: population based cohort study. "BMJ337:a2547(2008)

データソース:19の産婦人科とCentral Cytogenetic Registry 2000-7.
結果:ダウン症の出生数は、2000年から2004年までは55から65件だったが、2005年には31件に減り、2006年には32件だった。スクリーニングによる検出率(detection rate)は2005年は86%、2006年には95%だった。

(* 1998年から2000年までの間にも大幅に出生数が減っているように見えるが、これは事実だろうか?それともデータの違いが影響しているのだろうか?要確認。)

【米国】
Natoli, J.M. et al. Expected, prenatally discovered, and born cases of Down syndrome in Denmark during the period 1980-1998. Prenatal Diagnosis. 32(2): 142-153(2012)

データソース:PubMed, Cochrane, EMBASE(科学論文サーチエンジン)で検索された、1995年から2011年までに発表された英語論文。
検索語にひっかかった6570本の論文から、ダウン症診断後の中絶率に言及しているものは24件。

結果:考察した論文における中絶率は、人口ベースの調査では、61%から93%。病院ベースの調査では、60-90%で、従来言われてきた92%よりも低い。また中絶率が低下していることも確認された。論文では、低年齢の妊婦の中絶率も低いことが確認されている。この理由としては、福祉が充実したことで妊娠を継続しやすくなったことと、羊水検査の安全性が高まったことで、これまで検査を受けなかった中絶を考えない人も検査を受けるようになっていることが考えられる。また、年齢やエスニシティーによる中絶率の違いも確認されており、ひとつの調査だけでアメリカ全体でのダウン症を理由とする中絶率を検討することはできないということも、確認された。

(メタ分析であり、私には難解だった。データからどのように、中絶率の低下を指摘できるのか、再度読まないとわからない。ただし、国際的な調査でも、欧州に比べて米国は、ダウン症を理由とする中絶が少ないと言う結果が出ているらしい。興味深い。)

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アメリカの最新データは、Skotko氏と同じくその他の論文のmeta分析であることもあって、十分な理解ができませんでしたが、Skotko氏と同様の指摘をしているのは、イギリスとオランダのケースと言えそうです。デンマークのケースは、特に、2001年と2008年を比べると、にわかには信じ難いほどのダウン症出生数の減少を示しています。

いずれにしても、国によって、出生前診断後の選択の傾向に違いがあるということは、明らかなようです。
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by m_mw | 2012-07-05 11:39 | 考えていること・thoughts
ニュージーランドのSavingDown's による活動にも表されているように、
ダウン症をめぐる状況は、切迫していると言っていい。

この状況を2009年にアメリカの医師Brian Skotko氏がまとめている。
彼は、1996年から2009年までに発表された14報の論文をレビューし、出生前スクリーニング検査及び診断の普及により、ダウン症の出生は確実に抑制されていると結論した。(図参照)

この傾向は2011年に発表された、ダウン症を対象とした無侵襲的検査技術の登場によって、
さらに高まると考えられる。

その上で彼は、多くの国で性別を理由とする中絶が「性別差別的sexism」として禁止されているのに対し、同じく染色体の「違い」であるダウン症を理由とする中絶は許されていることを、矛盾として指摘している。

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ダウン症の原因は染色体21番が3本あることだ。
21番染色体を3本持つ人は、2本持つ人に比べると少数である。
約1000人に1人の割合で存在すると言われる。

さてしかし「少数」であることはイコール「異常」なのだろうか?
そして「異常」のある生命は、生まれるに値しないと考えられても「当然」なのだろうか?
もしそうだとすれば、社会において遺伝学的に少数者となる可能性のある生命はどれも、生まれるに値しないのは「当然」と考えられることになる。

このような考え方を、私たちは許容できるだろうか?
許容することにはどのような問題があるのだろうか?
許容しないためにはどのような道があり得るだろうか?

やはりもう一度、しかし早急に、私たちは、こうしたことを考えていかなくてはいけない。

図出典:Skotko, B. "With New Prenatal Testing, Will Babies with Down syndrome Slowly Disappear? Arch Dis Child 94(11) 2009.
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by m_mw | 2012-07-04 14:58 | 考えていること・thoughts
2012:国際刑事裁判所での審査が開始されたとの発表
         
2010:SavingDownsによる活動開始

2010: 60 MINUTESの番組『Down but not Out

  レポーター:"Don't you see the right of women?"
   Savingdonws代表 :"I see the responsibility."
        
レポーター :"What do you want to say to parents who learned that their fetus has Down's syndrome"
ダウン症の青年: "........... Uhm, Do not afraid, yes."

2007: National Prenatal Screening Programme for Down's syndrom and other conditions 開始。
イギリスのプログラムを踏襲。

2005: NZ 産科医による提言
 「出生前検査が自費診療となっているために妊婦の受検数が少ない。」
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by m_mw | 2012-07-04 14:12 | 考えていること・thoughts
ニュージーランド。
国土面積268680㎡、人口427万人。
南太平洋に浮かぶ自然豊かな小さな島国で、今、ある戦いが進行中だ。

Saving Down’s syndrome

そう名付けられたこの戦いは、この国で年間50人生まれるダウン症児の親の一人、Mike Sullivanによってはじめられた。
彼らは、国が2007年に設置した『ダウン症とその他の障害のためのスクリーニングプログラム』が、国際法で禁止されている特定の集団を対象とした抹殺にあたるとして、ニュージーランド政府を国際刑事裁判所に訴えたのだ。(Reference number OTP-CR-178/11)

彼らの訴えはこうだ。

「国は明らかに、ダウン症児の出生数を減らすことを目的としてスクリーニングプログラムを計画し、このプログラムは現状において実際にダウン症児の数を減らしつつある。これは集団の抹殺に他ならない。」

その証拠は国の計画文書の中にある。
非公開の文書の中で、国は、このプログラムを提供する方がダウン症の胎児を中絶するよりも安いと明言している。

ニュージーランドでは、昨年からこの問題がテレビや新聞を通じて報道されてきた。

・July 3 2012 Morning
・June 30 2012 3news
・June 12 2012 "Down but not out"

ただし彼等は「出生前診断」そのものに反対しているのではない。
彼等は出生前診断が、ダウン症の胎児の出生を助けるためにではなく、予防するために使われることが、当然視されることに疑問を提起している。

彼等は、出生前診断は、生命を保護するために使われるべきだと主張する。

「なぜダウン症が中絶の理由となるのか?」

ダウン症の子を持つ親自身がこうした疑問を提起する中で、
同様のプログラムは、ダウン症の数を減らすという予測の中、欧米、アジアの各国で行なわれている。
もとをたどれば、明らかにダウン症の出生を予防することが目的とされている場合も少なくない。

そして今、母体血を用いたより簡便でより「安全」な出生前診断技術の臨床応用が世界各地ではじまっている。

小さな国の小さなグループによるこの戦いが、世界に投げかける問いは大きい。

日本も含めた国際社会は、彼らの訴えに真摯に耳を傾けるべきだ。
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by m_mw | 2012-07-03 17:43 | 考えていること・thoughts
オリンピックが近い。
ということはパラリンピックも近い。
今年は、この二つの「リンピック」の間を横断する選手が登場するかもしれない。
その名は、オスカー・ピストリウス。
義足のランナーである。
健常者をしのぐその走りから「サイボーグ」の異名を持つ彼は、400mでは惜しくも大会出場タイムを出すことができなかったが、1600mリレーに選ばれる可能性が残されているらしい。
既に2011年には世界陸上への出場を果たしているが、スポーツの祭典にも革新をもたらすか、注目を集めるところだ。

それにしても、何故人はこうも走ることに熱中するのだろうか。
人にとって走るとは何なのだろうか。
理由はわからないけれども、胸打つ何かがあるのだろうと思わずにはいられない小説に、佐藤多佳子の『一瞬の風になれ』(2007)がある。
その後に続く、「走る小説」の先駆けとも言える、青春小説である。

主人公は高校生の男子二人。
走りの天才と、サッカー選手への夢に破れた努力家。
二人を中心に、走ることに青春の全てをかける陸上部員達の成長が描かれる。
舞台となる相模原の牧歌的風情が、彼等の切磋琢磨を清々しく見せていたように記憶している。

持って生まれた才能を見せつけられながら、自分の限界に挑戦することをあきらめないこと。
そんな青いテーマが、男子特有のユーモアに包まれた物語に仕上げられている。

読んだ当時、相模原に住んでいたので、とにかくはまりました。
で、『一瞬の風になれ』中毒にかかっていたある日、電車で聞いたんです。
「まじ、いいよね。『一瞬の風になれ』。次の巻早く買いたい。」
って、中学生の女の子が言うのを。

確かに、文体はヤングアダルトすれすれよね、と、大人きどりだった私は、ちょっぴりショックをうけてしまった。
でも、いいのです。良いものは良いのだから。
しかも、私大人だから3巻大人買いだぜ、なんて、心の中で威張ってみたり。
(大人??)

佐藤多佳子は、青春を描くのがうまい。
多分、人の矛盾や限界に出会ったばかりの柔らかい心の葛藤を、捉え続けているからだろう。
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時々、そんな世界に触れたくなると、彼女の作品を紐解いてみる。
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by m_mw | 2012-07-03 01:18 | 読書録・reading memo